Bébés sans bras : des médecins lancent un ultimatum à Buzyn

© LP/Patrick Gherdoussi

Au nom de trois associations de professionnels de santé, l'avocate Corinne Lepage somme Agnès Buzyn de créer un registre national recensant les malformations congénitales et les cancers. Elle envisage un recours en justice.

Les médecins souhaitent connaître le nombre exact de malformations congénitales et de cancers dans l’Hexagone et en Outre-mer. On ne trouve que ce qu'on cherche. C'est précisément parce qu'ils estiment que l'Etat ne s'est pas donné la peine de chercher ce qui a pu causer la naissance de bébés avec des malformations aux bras dans plusieurs départements français que des médecins menacent de saisir la justice. Via leur avocate et ancienne ministre de l'Ecologie Corinne Lepage, trois associations de généralistes et de professionnels de santé ont écrit à la ministre de la Santé.

Ce « recours gracieux », que nous avons pu consulter, réclame à Agnès Buzyn la mise en place sur tout le territoire national de registres « permettant de connaître le nombre exact de malformations congénitales et de cancers » dans l'Hexagone et en Outre-mer. Si l'Etat ne répond pas à cette demande d'ici deux mois, les plaignants saisiront le tribunal administratif.

« Récemment, des parents de différents départements manifestaient leur très grande inquiétude concernant des cas nombreux de malformations congénitales dans des zones géographiques limitées et un nombre anormal de leucémies dans une commune déterminée », soulignent les médecins dans leur courrier.

« Quelle est la cause de ces cas groupés ? Sont-ils liés à une activité industrielle, à la présence ou l'épandage de produits chimiques ? On ne le sait pas et seule la mise en place de registres permettrait des recherches épidémiologiques nécessaires pour une réelle prévention de ces pathologies dramatiques, estime Corinne Lepage. Il est urgent de combler le manque inadmissible de données de santé. »

Un manque d'information qu' Emmanuelle Amar, la directrice générale du registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), pointe du doigt depuis des années. C'est elle qui avait lancé l'alerte en 2015 en rédigeant un rapport sur six cas suspects de bébés nés sans bras entre 2009 et 2014 dans l'Ain, concentrés dans un rayon de 17 km.

«Les agences sanitaires ont une approche obsolète»

« Il n'existe aujourd'hui que quatre registres des malformations congénitales : en Rhône-Alpes, en Auvergne, à Paris et en Bretagne. Ce qui se passe en Alsace, en Champagne ou près de l'étang de Berre, un des endroits les plus pollués de France, on n'en sait rien », déplore la lanceuse d'alerte. « 60 % des malformations congénitales ont une cause inconnue mais les agences sanitaires continuent à avoir une approche obsolète en ne s'intéressant qu'aux risques liés aux microbes ou la prise d'un médicament, sans chercher d'éventuelles causes environnementales. »

Parmi les associations défendues par l'avocate Corinne Lepage, figure le Criireg. Présidée par le docteur Joël Spiroux, l'association exhorte la ministre de la Santé à recenser sans exception tous les cancers et malformations congénitales en France. « Si l'on veut protéger la population, il faut savoir de quoi elle est atteinte et où cette maladie s'est déclarée, estime le médecin. A la suite de l'incendie de Lubrizol, des dioxines se sont échappées dans l'atmosphère. Comment fera-t-on le lien avec cette catastrophe dans dix ans si l'on n'a pas idée des pathologies qui se sont développées et si elles ne sont pas comptabilisées dans un registre départemental ? On dira juste aux patients : pas de chance, vous avez un cancer du poumon. »

Contactée, la Direction générale de la santé (DGS) affirme vouloir « améliorer la couverture de la surveillance des malformations congénitales sur le territoire français », notamment pour obtenir une meilleure « surveillance et connaissance des facteurs de risque » de ces pathologies. Ce point particulier sera présenté aux familles d'enfants nés sans bras par le directeur général de la santé le 5 novembre prochain. 

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