Le tribunal annule l'interdiction de la FDA des appareils à décharge électrique dans un établissement pour handicapés

Les élèves portent un sac banane spécial avec deux fils saillants, généralement attachés au bras ou à la jambe pour administrer des chocs, lorsque le comportement doit être corrigé.

L'interdiction visait à empêcher une école du Massachusetts d'utiliser une thérapie de chocs électriques, pour prévenir les comportements jugés nocifs chez des élèves handicapés.

Cette école du Massachusetts peut donc continuer à utiliser des appareils à décharge électrique, pour corriger le comportement des élèves ayant une déficience intellectuelle, a déclaré un tribunal fédéral ce mois-ci, annulant une tentative du gouvernement de mettre fin à cette pratique controversée, qui a été qualifiée de « torture », mais défendue par les membres des famille.
Dans une décision à 2 contre 1, les juges ont statué qu'une interdiction fédérale interférait avec la capacité des médecins travaillant avec l'école, le Judge Rotenberg Educational Center, à pratiquer la médecine, qui est réglementée par l'État. La Food and Drug Administration a cherché à interdire les dispositifs en mars 2020, affirmant que l'administration de chocs aux élèves présentait "un risque déraisonnable et substantiel de maladie ou de blessure".

Bien que l'interdiction de la FDA ait été nationale, l'école de Canton, Mass semble être le seul établissement aux États-Unis à utiliser les dispositifs de chocs électriques pour corriger les comportements d'automutilation ou agressifs. Le centre accueille et héberge des élèves,enfants et adultes, qui ont une déficience intellectuelle ou des problèmes comportementaux, émotionnels ou psychiatriques.

Les critiques ont qualifié cette pratique de déshumanisante et abusive, les Nations Unies la qualifiant de «torture» et la FDA affirmant qu'elle peut causer un traumatisme durable.


"Comment quelqu'un se sentirait-il s'il était choqué quotidiennement sans échappatoire?" a déclaré Sam Crane, directeur juridique de l'Autistic Self Advocacy Network. "C'est terrifiant que cela puisse arriver à des gens."

Mais dans cette l'école, où la pratique est en place depuis des décennies, certains parents d'élèves l'ont défendue, affirmant que cela empêchait les élèves de se faire du mal ou de blesser les autres, alors que rien d'autre ne fonctionnait.

"Il était presque mort quand il est arrivé", a déclaré Paul Peterson du Massachusetts, à propos de son fils, un homme de 50 ans qui a reçu ce traitement de chocs dans l'établissement pendant des décennies. "Il avait des vomissements, il souffrait de malnutrition extrême et d'insuffisance pondérale."

Le traitement, dans lequel les étudiants portent un sac banane spécial, avec deux fils saillants, généralement attachés au bras ou à la jambe, peut délivrer des chocs rapides sur la peau lorsqu'il est déclenché par un membre du personnel, avec un dispositif de télécommande.

Quelque 300 élèves vivent dans des foyers de groupe gérés par l'école, qui a été fondée en 1971 et offre des services d'éducation et de formation professionnelle aux résidents dont les conditions vont de l'autisme à la psychose. Les dispositifs de chocs sont approuvés pour une utilisation sur 55 personnes, tous des adultes, bien que certains aient commencé le traitement lorsqu'ils étaient enfants, avec l'accord des parents, a déclaré Michael Flammia, un avocat du centre. Le traitement doit également être approuvé pour une utilisation sur des élèves spécifiques, par un juge local.

Ces personnes manifestent un comportement extrêmement dangereux, a déclaré M. Flammia, comme se cogner la tête jusqu'au décollement de la rétine et à la cécité, se mordre, se briser les os et attaquer violemment les autres.

Dans une déclaration après la décision de la Cour fédérale, l'école a écrit: «Avec ce traitement, ces résidents peuvent continuer à participer à des expériences enrichissantes, profiter de visites avec leurs familles et, surtout, vivre en sécurité et à l'abri des comportements d'automutilation et agressifs.”

La tentative de la FDA, l'année dernière, d'interdire la procédure a été le point culminant d'une bataille de plusieurs décennies menée par les critiques, y compris la législation, les poursuites et les pétitions, pour mettre fin aux chocs électriques, qui, selon eux ont été administrés de manière excessive et peuvent causer des dommages durables.

Dans un épisode de 2002 capturé sur vidéo , Andre McCollins, alors étudiant de 18 ans au centre, n'a pas enlevé sa veste comme indiqué et a été choqué à plusieurs reprises en criant. Sa famille a intenté une action en justice et l'affaire a été réglée sous des conditions confidentielles en 2012.

La FDA a déclaré que les preuves de l'efficacité des appareils étaient "faibles", sans aucune preuve de changements de comportement à long terme chez les résidents, tandis que les risques de leur utilisation comprenaient la dépression, l'anxiété, le trouble de stress post-traumatique, la douleur, les brûlures et les lésions tissulaires. Il a recommandé des traitements alternatifs à la place.

Rico Torres, un ancien élève, a porté un dispositif de choc pendant une décennie, à partir de l'âge de 8 ans, a-t-il déclaré à NBC News cette année. "Ce qu'ils font, c'est simplement prendre des gens qui ont des problèmes pour en générer d'autres", a déclaré M. Torres.

D'anciens résidents se sont également plaints de marques de brûlures, de chocs accidentels et d'autres abus. "Ce n'est pas prudent. On ne se sent pas en sécurité », a déclaré Jennifer Msumba, une étudiante de 2002 à 2009, lors d'un témoignage à la FDA en 2014. « J'ai fini par faire des cauchemars la nuit."

Le centre a déclaré que tout abus des dispositifs de choc ou mauvais traitement des patients « est pris très au sérieux ». Les archives publiques montrent que ces dernières années, le centre a dépensé des centaines de milliers de dollars en lobbying dans l'État de New York, d'où sont originaires plus de la moitié des élèves du centre, et dans le Massachusetts. Il a également dépensé plus d'un quart de million de dollars au cours de la dernière décennie pour faire pression sur des entités fédérales, notamment la FDA, la Maison Blanche, le Sénat et la Chambre des représentants.

Shain Neumeier, un avocat qui a représenté d'anciens résidents et utilise le pronom "ils", a déclaré que beaucoup n'étaient pas en mesure de consentir eux-mêmes au traitement et que les parents ne comprenaient pas toujours ce que cela impliquait. Ils soutiennent qu'il y a une différence entre les gens qui s'électrocutent pour freiner des habitudes comme le tabagisme, ce que la FDA autorise, et choquer des personnes qui peuvent ne pas être en mesure d'exprimer leurs besoins, en tant que punition comportementale.

"Cette approche implique beaucoup de déshumanisation, une idée que vous dressez un chien", ont-ils déclaré. "Ou vous essayez d'amener une personne à faire ce que vous voulez, plutôt que de suivre ses propres objectifs et de répondre à ses propres besoins."

Mais Larry Mirro, d'Island Park, NY, a déclaré que le traitement avait changé la vie de son fils Billy, 39 ans. Avant d'être inscrit au centre en 2003, son fils a pris de nombreux médicaments différents avec des effets secondaires variés, pour traiter son autisme, et à plusieurs reprises s'est maltraité, a déclaré M. Mirro.

La plupart des établissements n'ont pas pu aider ou n'ont pas accepté son fils. "Il s'est fracassé la tête partout", a déclaré M. Mirro.

Avant de consentir à la thérapie par choc électrique pour Billy, a déclaré M. Mirro, il a fait des recherches et testé le choc sur lui-même – cela ressemblait à une piqûre d'abeille, a-t-il dit. Après que son fils ait commencé le traitement, il a remarqué un changement dans les six mois.

"Son comportement a totalement changé", a déclaré M. Mirro. "Il a vraiment une vie maintenant"

Après environ 11 ans, cependant, la famille a été forcée de retirer Billy de l'établissement, parce que le bureau des services aux personnes handicapées de New York ne payait plus pour l'établissement, a déclaré M. Mirro. Son fils a depuis recommencé à prendre des médicaments, a-t-il dit, et est devenu aveugle à cause de l'auto-médication.

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